毎年5月16日は、「HAE DAY（遺伝性血管性浮腫の日）」。聞き慣れない名前かもしれませんが、これは世界中で5万人に1人が発症するとされる希少疾患「HAE（遺伝性血管性浮腫）」の理解を広める大切な日なんです。
そんなHAEの啓発を目的とした特別な取り組みが、全国48のランドマークでのライトアップ。2025年は、北海道から九州まで日本全国で施設がHAEカラーのラベンダーパープルにライトアップされ、幻想的な夜を演出します。
埼玉県内でも注目の3施設が参加！
埼玉県では以下の3か所がライトアップに参加：
- さいたまスーパーアリーナ（5月16日限定）
- 埼玉会館（GW明け～5月末）
- 埼玉スタジアム2〇〇2（※終了：5月14日）
特にさいたま新都心にそびえるさいたまスーパーアリーナがラベンダー色に染まる様子は、目を奪われる美しさ。普段とは違った表情を見せる光の演出は、訪れる人々の心を温かく包み込んでくれます。
東京・神奈川・千葉の参加施設も豪華！
関東ではこのほか、レインボーブリッジ、フジテレビ本社、NTTドコモ代々木ビル、横浜マリンタワー、千葉ポートタワーなど、有名ランドマークもライトアップされます。
とくにレインボーブリッジがラベンダーパープルに染まる様子は必見！お台場エリア全体が幻想的な雰囲気に包まれ、デートにも家族のお出かけにもぴったりです。
SNS投稿で参加しよう！「#HAEDAY」でつながる
今回のライトアップでは、SNSでの参加も呼びかけています。夜空に浮かび上がる幻想的な施設を写真に収め、
#HAEDAY、#HAEDAYライトアップ、#HAEとつながろう のいずれかのハッシュタグを付けてSNSに投稿すれば、誰でも気軽にこの活動に参加できます。
また、公式SNSアカウントでもライトアップの様子が随時アップされる予定です。ぜひチェックしてみてください。
- Instagram：@discovery_0208
- X（旧Twitter）：@discovery0208
HAEとは？知っておきたい希少疾患
HAE（遺伝性血管性浮腫）は、血液中のC1インヒビターという物質の機能低下が原因で、顔や手足、腹部などに突然腫れが現れる疾患です。
放置しておくと命に関わることもあり、早期診断と適切な治療が不可欠です。しかし、認知度が低いために多くの患者さんが診断に至らず、日常生活で不安や支障を抱えたまま過ごしています。
「最近、謎の腫れやむくみが繰り返される…」そんな方は、DISCOVERY公式サイトのセルフチェックシートを試してみることをおすすめします。
ライトアップの夜が、患者さんの未来を照らす
DISCOVERYの代表理事・秀 道広氏は次のように語っています。
「HAE DAYを通じて、より多くの方々にHAEの理解を深めていただき、その認識が広がることを目指しています。全国で行われるライトアップは、HAE患者さんの心を照らす一夜となり、HAEの認識と支援の象徴となっています。」
そして、堀内 孝彦理事（福岡市民病院院長）はこう述べています。
「HAEに対する理解と支援の輪が、年々着実に広がっていることを実感しております。こうした取り組みは、患者さんやご家族にとって大きな励ましとなっております。」
5月16日、ラベンダーパープルに照らされる夜空の下で、ひとりでも多くの方がこの疾患について知り、理解し、支える輪が広がっていく――そんな一日になることを願っています。
